Pacientes que sobreviveram ao câncer e familiares adotam hábitos mais saudáveis de vida
Estudo do INCA detalha experiências e necessidades deste grupo, que cresce de forma significativa
Na solenidade do Dia Mundial do Câncer, o Instituto Nacional de Câncer (INCA) e o Ministério da Saúde divulgam na sede do Instituto no Rio de Janeiro os resultados do estudo Compreendendo a Sobrevivência ao Câncer na América Latina: Os casos do Brasil, que busca entender experiências e identificar necessidades de indivíduos que sobreviveram ao câncer e também de seus familiares/cuidadores.
Com o crescimento do número de casos novos e as atuais taxas de sobrevida para o câncer no Brasil, o número de pessoas que sobrevive à doença tem aumentado significativamente, tornando o acompanhamento desse grupo um grande desafio para a rede de saúde.
O estudo tem uma abordagem qualitativa e aprofundou temas ligados à sobrevivência em entrevistas com pacientes e familiares. Uma das principais conclusões é que a maioria dos participantes reavaliou seu estilo de vida e muitos optaram por comportamentos mais saudáveis.
Pacientes e familiares relataram mudanças na alimentação com a adoção de dietas mais saudáveis, dentro das suas realidades. Eles também contaram que começaram a praticar exercícios físicos e passaram a fazer exames médicos periódicos.
Os pesquisadores atribuem as mudanças à experiência do diagnóstico e tratamento do câncer que, apesar de causar angústia e sofrimento, conduz a um processo de reformulação de valores e comportamentos (ruptura biográfica). Além da adoção de um estilo de vida mais saudável, eles relataram que também redefiniram o que e quem, de fato, importa em suas vidas.
Os pesquisadores brasileiros entrevistaram aprofundadamente 47 indivíduos diagnosticados há pelo menos 12 meses com câncer de próstata, mama, colo do útero e Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) e 12 familiares/cuidadores, em hospitais das redes pública e privada no Rio de Janeiro e em Fortaleza em 2014 e 2015.
O termo “sobrevivência ao câncer” foi introduzido em 1985 pelo médico americano Fitzhugh Mullan e inicialmente incluia apenas pacientes e ex-pacientes. Posteriormente, foram incorporados neste grupo os cuidadores, que geralmente são pessoas da família.
“A boa notícia é que temos hoje melhores tecnologias disponíveis para o diagnóstico e o tratamento do câncer. O desafio agora é que precisamos nos preparar para atender o imenso contingente de pessoas que sobreviveram à doença, mas que podem ter sequelas físicas e emocionais tanto do câncer quanto do tratamento. Este grupo já é uma das grandes preocupações das redes de saúde em países desenvolvidos, situação para qual o Brasil caminha a passos largos,” afirma Liz Almeida, médica epidemiologista, chefe da Divisão de Pesquisa Populacional do INCA e coordenadora executiva do estudo.
O INCA estima a ocorrência, em 2019, de 68.220 novos casos de câncer de próstata, 59.700 de mama, 16.370 de colo do útero e 10.800 de leucemias. A sobrevida mediana estimada para estas doenças para o período de 2010-2014 foi de 92% para o câncer de próstata, 75% para mama, 60% para colo do útero e 66% para LLA na infância (Global surveillance of trends in cancer survival 2000–14 – CONCORD-3).
Grande parte dos entrevistados reclamou da dificuldade de acesso a informações e da falta de um modelo específico de cuidados para os indivíduos acometidos pelo câncer. Após o tratamento, os pacientes são acompanhados por, pelo menos, cinco anos. Se não houver mais sinais da doença, o paciente retorna à clínica de origem com orientações.
“A rede de saúde precisa de informações para acompanhar as pessoas que sobreviveram ao câncer. Os médicos da rede básica não têm o histórico dos pacientes e precisam de informações para acompanhar esse grupo” avalia Antônio Tadeu Cheriff, pesquisador do estudo e responsável pelo Núcleo de Pesquisa e Estudos Qualitativos (NupeQuali) da Divisão de Pesquisa Populacional do INCA.
Rildo Pereira da Silva, pesquisador principal do estudo e membro do NupeQuali do INCA, considera que o atendimento às necessidades dos indivíduos que sobreviveram ao câncer será um grande desafio no Brasil, como já acontece em países desenvolvidos:
“Até agora, a questão dos sobreviventes ficou em segundo plano, ofuscada pela premência do tratamento aos pacientes. Este estudo é pioneiro ao jogar luz sobre a sobrevivência ao câncer no Brasil. Precisamos de outras pesquisas na mesma linha, que possam subsidiar políticas públicas para este grupo.”
O estudo apontou uma importante demanda de suporte emocional por parte dos sobreviventes. Neste quesito, a principal carência é entre os familiares/acompanhantes, que não contam com atendimento psicológico, algo que atualmente é oferecido somente aos pacientes.
Sobre o aspecto emocional, a pesquisa também evidenciou o estreitamento dos laços afetivos entre pacientes e familiares, após a descoberta da doença. Os sobreviventes relatam ainda que receberam importantes manifestações de apoio e solidariedade vindas de grupos familiares e religiosos, colegas de trabalho e profissionais de saúde.
Um outro problema relatado pelos entrevistados foi o impacto social e econômico causado pela interrupção das atividades laborativas tanto de pacientes quanto de familiares que precisam acompanhá-los de forma intensiva durante um período de tempo.
“A atenção à sobrevivência ao câncer requer a organização e o incremento de políticas públicas por conta dos possíveis e complexos efeitos físicos, emocionais e econômicos causados pelos tratamentos nas vidas dos pacientes e seus familiares,” opina Ana Cristina Pinho, diretora-geral do INCA.
“A discussão proposta por esta pesquisa ressalta a importância do cuidado integral ao sobrevivente ao câncer desde o diagnóstico e a necessidade de uma perspectiva baseada no caráter social da sobrevivência.”
Internacionalmente, o estudo foi coordenado pela Universidade de Miami e a Fundação de Saúde do México (Funsalud). No Brasil, o INCA coordenou a pesquisa, em parceria com a Universidade Federal do Ceará. O estudo está em fase final de redação e será publicado em 2019 em uma revista científica internacional.
Campanha
Criado em 2005 pela União Internacional para o Controle do Câncer (UICC), com o apoio da Organização Mundial da Saúde (OMS), o Dia Mundial do Câncer é lembrado todo ano em 4 de fevereiro. Trata-se de campanha de utilidade pública, que visa tentar evitar milhões de mortes a cada ano por meio do aumento da consciência e educação sobre a doença, além da pressão sobre governos e indivíduos em todo o mundo para que se mobilizem pelo controle do câncer.
A campanha é promovida em cada país pelos membros afiliados à UICC. No caso do Brasil, este papel é exercido pelo INCA, que detém assento no conselho da UICC, na figura da diretora-geral do Instituto, Ana Cristina Pinho.
O tema da campanha da UICC no triênio de 2019 a 2021 é #IAmAndIWill (#EuSoueEuVou). O slogan adaptado para a campanha nacional é um apelo ao compromisso pessoal e representa o poder que uma ação individual tomada no presente tem de impactar o futuro. Seja quem for, cada um tem o poder de reduzir o impacto do câncer na sua vida, na vida das pessoas à sua volta e no mundo.
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Evento com debate
A solenidade do Dia Mundial do Câncer começa às 9h30 com um café da manhã de boas-vindas. A abertura está marcada para 10h com a fala da diretora-geral do INCA, Ana Cristina Pinho. Às 10h30, Liz Almeida e Rildo Pereira da Silva apresentam o estudo.
Às 11h, começa o debate “Eu sou e eu vou”. A conversa será moderada pelo jornalista Rodolfo Schneider, diretor de jornalismo do grupo Bandeirantes no Rio de Janeiro. Os debatedores são Gélcio Mendes, coordenador de Assistência do INCA; Antônio Tadeu Cheriff; Monica Marchese, do Serviço de Psicologia do HC1 do INCA; Carmen Lúcia de Paula, do Ambulatório de Sexualidade do HC II do INCA; Kátia Lerner, pesquisadora do Laboratório de Comunicação e Saúde da Fiocruz; e Leide Jane Gonçalves, sobrevivente ao câncer, paciente do HC II.
Serviço
Solenidade do Dia Mundial do Câncer
Segunda-feira, 4 de fevereiro de 2019
Prédio-sede do Instituto Nacional de Câncer, na Praça Cruz Vermelha, 23, auditório do 8º andar, Centro, Rio de Janeiro
– 9h30: Café da manhã de boas-vindas
– 10h: Abertura solene – Diretora-geral do INCA, Ana Cristina Pinho
– 10h30: Apresentação do estudo Compreendendo a Sobrevivência ao Câncer na América Latina: Os casos do Brasil.
– 11h: Debate “Eu sou e eu vou”
Fonte: Instituto Nacional de Câncer – INCA
